28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este año desde el Centro de Atención Temprana, Regalamos Abrazos, La casa de Aaron, Todos con Edu y Adaidf nos envían este vídeo de concienciación sobre las enfermedades raras.

"Haz que el tiempo vaya a nuestro favor"

Cerca de 7000 enfermedades raras en España, más de 100.000 personas afectadas en Castilla-La Mancha.

La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico. Muchos de los enfermos mueren sin ser diagnosticados.

En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.

Aunque a muchas personas esta realidad parezca algo lejano.“ Está mucho más cerca de nosotros "...y afecta a más personas de lo que creemos.